Retorno de Ambulância

A volta de Rio Preto para Tupã estava sendo feita no carro, como das outras vezes. Meu pai no banco transeiro, acomodado com forro de edredon e vários travesseiros nas costas.
Num trajeto de 100 km parei o carro umas 4 vezes para ajeitá-lo no banco. Mas esse ajeitar era difícil, quase impossível, pois não tinha espaço para ele mover a perna (que continuava muito inchada e dolorida).
Eu e minha mãe tentávamos, mas nossa força física é limitada e a posição no carro tbm não ajuda.
Já estávamos perto de Penápolis quando me lembrei que meu primo mora lá e podia ajudar encontrando uma ambulância para meu pai acabar de chegar em casa. Naquelas condições e com dor ele não ia aguentar não.
Paramos no hospital da Unimed de Penápolis, pedimos para o médico plantonista aplicar um analgésico no meu pai e assim seguir a viagem na ambulância.
Outro hospital ruim, medíocre. Não havia nem funcionários e enfermeiros para tirar meu pai do carro! Quase terminei de arrebentar meus pulsos pra evitar que meu pai se machucasse ao sair do carro e ir para a maca.
Mas deu certo. A ambulância veio super devagar e meu pai não sofreu na viagem de volta pra casa.

3ª Quimioterapia

A 3ª sessão de quimioterapia estava marcada para o dia 13/10.. Inicialmente era para ser feita tbm na unidade da UNIMED, mas o dr. Flávio disse que era necessário outra transfusão de sangue.
Fomos dessa vez para Rio Preto no dia 12/10, dia de Nossa Senhora Aparecida. Resolvemos ficar num hotel (Globo Rio), pois assim seria menos desgastante pro meu pai ficar esperando a internação dentro do carro.
Mais uma adaptação, pois meu pai estava com a dieta de sonda e no hotel não havia a estrutura de cozinha pra preparar e lavar a sonda.
Fiz a dieta usando água mineral no lugar do leite de soja. Até aí tudo bem. O duro foi adaptar um lugar para o frasco de dieta ficar no alto e assim a dieta pingar normalmente.
Minha mãe teve a brilhante idéia de usar o lustre de cabeceira. Envolvemos o frasco num pedaço de saco plástico e amarramos no lustre. Com o maior cuidado pra não dar curto circuito!
Deu certo e meu pai não passou fome não.
Nesse dia, mesmo com fralda geriátrica, o xixi escapou tudo na cama. Meu pai acordou todo molhado e o colchão encharcado. Ficamos bravas com ele, pois o colchão estava destruído e não sabíamos como pagar esse prejuízo ao hotel.
Coitado.... não teve como evitar e a gente preocupada com o hotel.....
Mas essas brigas e "surtos" tbm fazem parte do dia a dia de quem cuida dos doentes. Não se culpem por isso, pois somos seres humanos vivendo a doença junto do paciente 24 horas por dia e é normal sair do sério.
Ficar no hotel esperando a internação foi a melhor coisa que fizemos pois o quarto no hospital ficou liberado por volta das 10h30. Imagina meu pai ficar dentro do carro durante e viagem (2 horas) e mais todo esse tempo aguardando pra entrar no hospital.
Dessa vez ficamos na "ala par". Um quarto minúsculo, uma ala lotada e barulhenta. Os enfermeiros tbm não eram tão atenciosos como os da "ala impar". A angústia estava só começando....
A transfusão de sangue seria (e foi feita) na 4f - 13/10 e a quimioterapia na 5f (14/10). Só que mais uma vez a UNIMED Bauru enrolou a autorização. Sempre com a desculpa que necessita passar pela auditoria (que nunca funciona).
Pra piorar ainda mais o hospital Ben. Portuguesa "sumiu" com a prescrição dos medicamentos que seriam usados na quimio. Ou seja, um não autorizava porque o outro não tinha passado a prescrição.
Nem preciso dizer que tive mais uma vez que gritar, brigar, xingar, ameaçar chamar a Polícia para que o hospital encontrasse essa prescrição. Eu estava disposta a procurar um Distrito Policial para registrar BO de sumiço de documentos. Foi um jogo de empurra entre funcionários e milagrosamente essa prescrição "apareceu".
Por que tudo tem que ser assim, na base da ameça pra funcionar???? Ainda mais quando se trata de saúde que toda família já está "doente". Esse é o nosso Brasil.
Chegou a 6f (15/10) e nada de autorização da UNIMED!
O médico havia dito que se a quimioterapia não fosse feita na 6f ele ia dar alta pro meu pai e nós teríamos que retornar na proxima semana. Imagina o tamanho do desgaste!
Mais uma vez eu perdi a paciência com Bauru. Com o aval do meu pai peguei o carro e segui pessoamente pra resolver a parada com o tal "auditor sem nome" que nunca trabalha. E avisei os atendentes Daniel, Karina e Luciana que eu estava a caminho e que ia chegar na UNIMED com a Polícia.
Meu corpo tremia, meus braços formigavam, a cabeça tava explodindo. Pensei que eu fosse ter um enfarte ou coisa pior. Mas segui pela estrada. Cada vez que eu percebia sinal no celular aproveitava pra ligar para a UNIMED e saber da autorização.Quando eu já tinha rodado praticamente 1 hora minha mãe ligou dizendo que a UNIMED havia avisado ela que a quimioterapia havia sido autorizada!!!
Minha vontade era continuar até Bauru e "armar o barraco" que eles mereciam, mas o tratamento do meu pai tinha que estar em primeiro lugar e retornei pra Rio Preto.
 A quimioterapia transcorreu bem, sem vômitos, sem coceira, sem nada.
No sábado voltamos pra casa.

A 2ª Quimioterapia

A 2ª quimioterapia foi marcada para o dia 21/09, na unidade de Quimioterapia da UNIMED de Rio Preto.
É um lugar muito bem preparado para receber os pacientes.
Fomos de carro, meu pai no banco traseiro, muito debilitado, quase sem falar.
A falta de alimentação acarretou ao meu pai uma debilidade muito grande e eu temia pelas consequências dessa nova quimio. Por isso pedi para o dr. Flávio fazer uma avaliação no meu pai enquanto ele tomava o coquetel da quimio.
Enquanto todos os pacientes tomavam a quimio sentados e poltronas confortáveis (tipo aquelas do "papai"), meu pai ficou isolado no canto da sala, numa maca.
O Dr. Flávio concordou comigo que a situação de saúde dele tinha agravado muito e prescreveu transfusão de sangue novamente após a quimio, que foi feita no hosp. Benf. Portuguesa.

Adaptações da dieta

Após uns 3 dias que começamos a dieta da sonda meu pai começou ter diarréia. Já não sabíamos se era decorrente da quimioterapia ou da nova alimentação. Ou se era dos dois.
Eram 4, 5 evacuações liquidas, muitas vezes em sequencia.
Assim foi necessário colocar fralda geriátrica para pode preservar a roupa de cama e também para trazer um pouco mais de conforto pra ele.
Fizemos algumas adaptações na dieta da sonda, como substituir o leite de vaca por leite de soja e nas últimas dietas da noite o uso da água no lugar do leite.
Mesmo assim também foi necessário dar o medicamento Tiorfan a cada 8 horas, senão a diarréia não dava tregua.
Essa fase de adaptação da dieta, diarréia, etc, durou uns 10 dias.

Dieta da Sonda

No dia 22/09 (exatamente no dia do meu aniversário), ainda internado no hosp. Benef. Portuguesa de Rio Preto, a enfermeira Bianca passou a sonda para alimentação.
Essa sonda é introduzida pelo nariz e chega até o estômago, ficando de fora cerca de 30 cm para conectar o alimento.
Saimos do hospital e fomos até a Nutrapharma para orientações da nutricionista Ivete, de como preparar esse alimento da sonda.
A dieta de 2.100 calorias por dia foi a seguinte: 6 vezes ao dia :200 ml de leite desnatado, 3 colh. (sopa) de Isossource standart e 50 ml de Impact. Tudo isso devidamente batido no liquidificador e colocado na sonda para correr em no mínimo 40 minutos. Nos intervalos das dietas passamos sucos de frutas e água filtrada.
Todo cuidado com a sonda é pouco! Todos os frascos de dieta, equipos, seringas, etc, devem ser muito bem lavados com detergente e depois esterelizados.
Nosso trabalho aumentou, pois a 1ª dieta do dia começava as 07h00 e a última às 22h00.
Após cada dieta é necessário passar de 20 a 30 ml de agua filtrada para "lavar" a sonda e assim não entupir.
No começo me apavorei com tanta informação, tanto cuidado e tanta dieta. Mas aos poucos a gente vai se acostumando...

Perda de Apetite

Cerca de 1 mês após o diagnóstico de câncer meu pai perdeu completamente o apetite. Nâo aceitava alimentos sólidos, muito menos os salgados e doces. O pouco que ele ingeria era sucos, frutas, iogurte e yakult.
Essa perda do apetite não sabíamos se era psicológica ou se já era efeito da doença. Ou se era as duas coisas juntas, o que é bem provável.
Não é fácil pra uma pessoa super ativa, que não gostava e não aceitava doença admitir que tem CÂNCER.
Nosso esforço (meu e da minha mãe) pra ele se alimentar era enorme. Toda fruta que ele gostava tinha em casa. No almoço minha mãe cozinhava músculo de boi com legumes, batia no liquidificador e fazia uma papa pra ele comer. Eram 4, 5 colheres e mais nada.
Muitas vezes eu perdia a paciência obrigando ele a comer, pois sabia que a alimentação é que ia dar suporte pra ele aguentar as sessões de quimio. Perdi a conta de quantas vezes eu dizia: pai, come isso aqui. pai, bebe um pouco desse suco.
Foram 40 dias sem comer praticamente NADA. Até que eu implorei pro dr. Flávio autorizar passar sonda enteral, senão ele ia morrer de fome.

1 ª Quimioterapia

A primeira sessão de quimioterapia (no total de 6) foi marcada para o dia 31/08 no hosp. Beneficiência Portuguesa em Rio Preto.
Fomos pra lá no dia 30/08, internamos e nesse mesmo dia o dr. Flávio realizou a biópsia da medula óssea. Nâo assisti o procedimento, mas quando entrei no quarto percebi lágrimas nos olhos do meu pai. Ele disse que o exame tinha sido muito dolorido....
Fiquei muito triste em vê-lo assim, mas o exame é necessário para saber até que ponto a doença havia avançado ou não na medula. Ou seja, um mal necessário.
A quimioterapia foi no dia seguinte, depois de várias brigas com a UNIMED Bauru para autorizar.
Todos nós estávamos anciosos pra começar, pois não sabíamos como meu pai iria reagir ao tratamento (efeitos colaterais). Mas transcorreu tudo bem, a não sei uma coceira no último medicamento.
A quimioterapia prescrita pelo dr. Flávio é denominada R-CHOP, um composto de CICLOFOSFAMIDA, DOXARUBICINA, VINCRISTINA  e RITUXIMABE.
Após a quimio houve transfusão de 2 bolsas de sangue, pois os exames apontavam para uma anemia.

LINFORMA de grandes células tipo B

Foram feitas 2 biópsias, 3 anatomo-patológicos e 2 imuno-histoquímicas para poder definir o tipo de tumor. Com o diagnóstico conclusivo apontando Linfoma de grandes células tipo B o oncologista clínico - dr. José Altino - nos encaminhou para um hematologista.
A princípio tentamos a dra. Márcia, do HC de Marília. Mas o ambiente não nos agradou. Um lugar sujo, lotado, funcionários mal educados, etc, etc. Eu não ia deixar meu pai fazer tratamento num lugar desse por nada nesse mundo.
Então, por indicação do dr. Moísés do Lab. São Camilo, procuramos o dr. Flávio Naoum de S.J. Rio Preto, em 26/08/10.
Por ser o Linfoma uma doença do sangue (semelhante a Leucemia), o tratamento é quimioterápico. Por mais que a perna do meu pai esteja comprometida com o tumor, o tratamento é esse.
Assim sendo, saimos do consultório com a 1ª sessão (total de 6) marcada para o dia 01/09/10, no hosp. Benf. Portuguesa em Rio Preto

Home Care

Desde que foi feita a primeira biopsia na perna do meu pai contratamos uma equipe de home care para fazer curativos 2 x ao dia.
Foi a melhor coisa que fizemos!!!
Eles são cuidadosos, medem a pressão arterial, verificam a glicemia, temperatura e tudo mais que o paciente apresentar.
É importante para o paciente e para nós (família) ter o amparo de uma equipe especializada, pois muitos de nós não sabemos identifcar um "sinal de perigo" e encaminhar o paciente para a Emergência.

UNIMED-BAURU - VERGONHA

Resolvi criar esse tópico diante dos inúmeros problemas que enfrentamos com a UNIMED-Bauru.
Meus pais são cooperados da UNIMED pela Apeoesp, cuja sede (não me pergunte o por que) é Bauru. Então qualquer procedimento, consulta, cirurgia que eles venha a fazer depende da autorização de Bauru.
Todas as vezes que precisamos de um exame ou tratamento de caráter de urgência (incluindo internação) a UNIMED Bauru enrola, nos faz de palhaços. Sempre com a desculpa que depende de auditoria de um auditor que NUNCA trabalha.
Já questionei diversas vezes o horário de trabalho e o nome desse AUDITOR, o que sempre me foi negado.
Trabalho assim é fácil. Até eu queria!!! Mas quando se trata de SAÚDE a coisa deveria ser mais pontual e responsável.
Não é isso que vemos com a UNIMED Bauru. Uma vergonha......
Por isso dizem os enfermeiros dos hospitais que o MELHOR PLANO DE SAÚDE É O PARTICULAR.
Fujam, corram, sumam da UNIMED Bauru.
Anotem o nome e horário dos atendentes.
Chamem a Polícia, façam ameaças, entrem com ações Judiciais.
Infelizmente é assim que eles autorizam "alguma" coisa.
E o preço da mensalidade não é nada barato....

Consulta com a dra. Ana Maria

Por indicação do dr. Werner de Campinas, fomos a S.J.Rio Preto para uma consulta com a Radioterapeuta dra. Ana Maria Cardoso.
Uma pessoa mercenária e sem educação. Nos largou dentro de sua sala quase meia hora sem nos atender, examinou a perna do meu pai e ao final a secretária nos cobrou consulta, mesmo já tendo passada a carteira da UNIMED, pois havia feito "alguns" procedimentos, que foram nada mais e uma ligação para outro médico.
Saímos de lá direto para um oncologitsa clínico, dr. José Altino, que já mandou internar meu pai na B. Portuguesa na mesma hora.

Pronto Socorro

Em razão do forte inchaço na perna e a dor que isso tudo ocasionava o dr. Maurício receitou um analgésico muito potente, o Oxycontin. Tão potente que deixou meu pai muito mal, com falta de ar, palpitação e não dizendo coisa com coisa.
Achamos melhor ligar para 193 e requisitar a remoção dele para o Pronto Socorro.
Foi o 1º susto!

estudo em equipe

Resolvemos voltar pra casa no mesmo dia que saímos da consulta com o dr. Maurício. Já tínhamos rodado 430 km e fazer o caminho inverso ia ser muito cansativo. Pit Stop em Brotas....
No dia seguinte, já quase chegando em casa, o dr. Maurício ligou no meu celular dizendo que iria discutir o caso do meu pai com a equipe que ele trabalha (todos da UNICAMP) e ver a possibilidade de salvar a perna com tratamento de quimioterapia e radioterapia.
Uma luz apareceu no fim do túnel. As esperanças se renovaram!!
E realmente a equipe do dr. Maurício estudou bem a doença do meu pai e na semana seguinte rumamos novamente a Campinas para uma consulta com o Radioterapeuta dr. Werner.
Em razão da distância de Tupã/Campinas o dr. Werner sugeriu que o tratamento fosse feito mais perto da nossa casa, como S.J. Rio Preto.
Isso foi uma boa alternativa, pois teríamos que nos ausentar por quase 2 meses para concluir o tratamento de quimio e radio.
Saímos de Campinas com indicação para dra. Ana Maria, de Rio Preto.

sarcoma?

Dr. Maurício é ortopedista oncológico, mestre, doutor e professor da UNICAMP. Uma pessoa super conceituada que dispensa maiores comentários. Além disso, foi colega de turma da esposa do meu primo (a Bel) e do meu cirurgião plástico Adriano.
Ficamos apreensivos na consulta. O dr. Maurício olhava com certa inquietude as imagens do exame de ressonância.
E veio a bomba: sr. Odilon, o caso do sr. é muito grave. O tumor ocupa uma grande extensão da coxa, atinge (envolve) os feixes de circulação e uma cirurgia aqui nesse caso pra ressecar o tumor é de grande risco para sua vida. Entre salvar sua perna ou sua vida eu salvo sua VIDA. Mas pra isso será necessário amputar completamente sua perna!!!
Meus pais estavam sentados, eu em pé. Paralizamos, cada um da sua maneira ao ouvir as palavras do Maurício.
Pra mim não era surpresa, pois diante do quadro que meu pai apresentava eu sabia que a amputação era um dos caminhos.
Mesmo sem ter o resultado da biopsia em mãos o histórico da doença e o "olhômetro" apontava para o Sarcoma.
E Sarcoma é um tipo de tumor muito agressivo e não ia responder bem a tratamento de quimioterapia e radioterapia.
Saimos do consultório com cirurgia de amputação total marcada para o dia 12/08.
Estávamos mudos e mudos ficamos no caminho de volta pra casa.

os primeiros exames

O primeiro exame pedido pelo meu primo, ortopedista, foi uma ressonância magnética computadorizada. Nas imagens já deu pra perceber o tamanho volumoso do tumor, que cogitava-se ser de "partes moles";
Nunca pensei que câncer pudesse dar em coxa, veias, artérias, músculos, etc.
Diante da raridade do local onde o tumor se alojou esse meu primo médico nos orientou procurar um colega seu de Campinas, dr. Maurício Etchebehere, que de lá nos orientou com novos exames a fazer.
Primeiro foi feita uma biopsia. Nada dolorido, com anestesia local, mas que ocasionou um maior inchaço na perna já complicada pela falta de circulação.
Depois fizemos uma tumografia de torax.
O exame anatomo patológico nunca ficava pronto. Foi preciso encaminhar para Marília para fazer himuno histoquímica, que também demorou bastante.
Mesmo assim, sem o resultado desse exame, marcamos consulta com o dr. Maurício e fomos pra Campinas, em 02/08/10.

o paciente

É a primeira vez que enfrentamos na família um caso sério de câncer. Minha mãe tirou um tumor no útero há 02 anos, mas como foi uma descoberta precoce que nem nos preocupou muito. No caso dela e cirurgia eliminou totalmente a doença.
Agora com meu pai tudo tem sido uma novidade, dia após dia.
Em junho de 2008 meu pai caiu na fazenda e na coxa direita criou um certo "edema". Como ele é diabético o médico vascular achou por bem fazer uma drenagem e eliminar todo tecido necrosado e infeccionado.
Foi a primeira vez que meu pai enfrentou uma sala de cirurgia, já com 72 anos de idade.
Depois dessa pequena intervenção cirúrgica (uns 6 meses) um caroço começou a crescer no mesmo local da drenagem. No ínicio era quase imperceptível, do tamanho de uma bola de ping-pong.
Todos nós alertávamos pelo crescimento anormal desse caroço, que foi aos poucos se tornando do tamanho de um limão e por fim do tamanho de uma grande laranja.
Mas meu pai, como quase todo homem que adora fugir de médico, dizia que aquilo não era nada e tentava "se curar" com pomadas, cremes, etc.
O tumor foi crescendo....O que era imperceptível se tornou bastante visível. Mas meu pai não aceitava procurar um médico para diagnosticar o "caroço".
Em junho deste ano a tal perna direita começou inchar muito. O joelho começou a doer, as dificuldades para andar aumentaram e daí ele aceitou consultar um ortopedista.
Como temos um médico ortopedista na família, marcamos a consulta e começou nossa jornada.

Início...

Há pouco mais de 2 meses tivemos a notícia que meu pai está com câncer.
Resolvi agora escrever um blog pra tentar ajudar a todos que estão na mesma situação que nós (familiares) de quem sofre com essa terrível doença.